Zdarzają się dni, kiedy jedyne o czym marzysz, to żeby dzień się już skończył, bo być może wraz z nadejściem nocy ból choć na chwilę pozwoli Ci zasnąc. W takie dni ważysz każdy stawiany przez siebie krok - zastanawiasz się, czy jest potrzebny, czy lepiej poleżeć lub postać. Nie możesz zdecydować się, w jakiej pozycji spędzać czas - horyzontalnej czy wertykalnej. Teoretycznie, kiedy już stoisz, łatwiej jest się potem ruszyć, niestety w pozycji stojącej nogi szybko się męczą. Jednocześnie leżąc, jedyne o czym myślisz, to żeby szybko nie pojawiła się żadna okoliczność, która wymusi na Tobie choćby konieczność obrotu na drugi bok. W moim wypadku, podczas zaostrzenia choroby we wrześniu 2017 r., jakikolwiek ruch angażujący stawy biodrowe był okupiony ogromnym bólem.
Zdarzają się dni, kiedy ból budzi Cię w nocy. Wtedy, jeśli nie działają leki przeciwbólowe, w niczym nie znajdujesz ukojenia. Leżysz i "modlisz się", żeby czas mijał jak najszybciej to możliwe, bo nie opuszcza cię nadzieja, że w końcu któreś leki zaczną działać. Wręcz jesteś pewny/-a, że to kwestia czasu, aż w końcu któryś lek "zaskoczy" i choć na chwilę odetchniesz z ulgą. Musisz jednak odczekać swoje, bo wiesz, w jakich odstępach czasu wolno ci przyjmować poszczególne dawki leków. Sztywno trzymasz się wyznaczonych zasad, bo nie masz pewności, czy większe dawki pomogą, a jednocześnie obawiasz się, że w innym wypadku w którymś momencie moglabyś stracić nad tym kontrolę.
Jednej rzeczy jesteś pewny/-a - litość nie jest wskazana w żadnym momencie twojej choroby. Kiedy masz zły dzień, najczęściej po prostu nie masz ochoty rozmawiać z nikim, bo ból pozbawia cię zdolności racjonalnego myślenia. Kiedy nastaje lepszy czas w przebiegu choroby i stawy pozwalają choć odrobinę odsapnąć, pytania o to, jak się czujesz, przynoszą odwrotny skutek. Czujesz się lepiej i kiedy choroba pozwala o sobie zapomnieć, nie chcesz drążyć tematu. Najchętniej w takie dni udawałabym, że tematu w ogóle nie ma.
Piszę o tym, bo jest to najbardziej problematyczne zagadnienie związane z chorobą, z jakim spotykam się w relacjach z innymi ludźmi. Jeśli grzecznościowo zadajesz pytanie o to, jak się czuję, najprawdopodobniej uzyskasz mało znaczącą odpowiedź w stylu: "dobrze" lub "poprawia się". Jeśli odpowiedź faktycznie cię interesuje, możliwe że też zadnej wartościowej odpowiedzi nie otrzymasz. Czasami z tego względu, że nie chcę rozmawiać na ten temat, ale jeszcze częściej z tego powodu, że nie potrafię jednoznacznie na to pytanie odpowiedzieć. Wszystko zmienia się bardzo szybko. Z moich doświadczeń wynika, że na obecnym etapie, kiedy mój stan jeszcze się nie ustabilizował, jeden silnie stresujący dzień w pracy może zaprzepaścić miesiące skutecznego leczenia.
Bardzo chciałabym móc powiedzieć sobie, rodzicom, przyjaciołom, że to tylko stan przejściowy. Że to minie i któregoś dnia obudzę się zdrowa, niestety wiem, że to niemożliwe. Jednak choroba nie jest moim wrogiem, nie walczę z nią. Najlepsze, co w tej sytuacji mogę zrobić, to zaakceptować ten stan rzeczy i nauczyć się żyć w względnej zgodzie ze swoim organizmem. Na swój sposób jestem wdzięczna, że choroba pojawiła się w moim życiu, a było to około 6 lat temu. Zanim zachorowałam, wydawało mi się, że jestem młodym bogiem i mogę wystawić swój organizm na każdą, nawet najcięższą próbę. Niewykluczone, że gdybym w czasie studiów, zwłaszcza na początku, bardziej o siebie dbała, choroba nigdy by się nie pojawiła, nawet pomimo sprzyjającej jej genetyki. Wolę jednak myśleć, że rzeczy nie dzieją się bez powodu i choroba miała mnie czegoś nauczyć. Nie zawsze łatwo jest mi myśleć o chorobie w ten sposób, zwlaszcza kiedy w gorsze dni leżysz, płaczesz i wydaje ci się, że już chyba nigdy nie wstaniesz.
W najgorszym dotychczasowym wydaniu choroba unieruchomiła mnie w łózku na 3/4 doby bez przerwy. Myślę, że był to dotychczas najgorszy dzień w moim życiu, który zakończył się rozmową z dyspozytorem pogotowia przepełnioną płaczem i dramatycznymi prośbami o pomoc. Ból pomieszany ze smutkiem, złością i bezradnością. Każda próba wstania z łóżka kończyła się paraliżem nogi z bólu i powrotem do pozycji wyjściowej, czyli leżenia na plecach w bezruchu, "na nieboszczyka". W tym momencie mogłabym równie dobrze nim być, przynajmniej by nie bolało. To był moment, kiedy obok mojego łóżka nie siedziała już tylko mama, ale za nią stał tata. Oboje patrzyli na mnie i płakali.
Piszę to wszystko po to, żeby ułatwić ludziom, którzy mają ze mną do czynienia, zrozumienie z czym się borykam. Od święta, czasami lub na co dzień. Litość, jak wspomniałam, jest ostatnią rzeczą, o jaką zabiegam. Próbuję przekazać to, o czym trudno jest mówić tym bardziej, że w najgorszych chwilach, kiedy nie mogę się ruszać, a inni martwią się o mnie i jednocześnie nie potafią mi pomóc, towarzyszą temu ogromne emocje. Ciężko jest myśleć racjonalnie. Jednak niezależnie od tego choroba jest integralną cześcią mojego życia w każdym jego momencie zarówno w sferze prywatnej, jak i zawodowej. Nogi sztywnieją mi od długiego siedzenia tak samo w domu, jak i w biurze.
Jeśli jesteś ze mną i znosisz moje humory i kryzysy psychiczne, bardzo Ci dziękuję. Przede wszystkim chciałabym podziękować mamie i tacie, którzy ułatwiają mi życie na każdy możliwy sposób i wiem, że są po mojej stronie nawet, jeśli czasami kwestię mojego dobra interpretujemy różnie. Dziękuję babci, dziadkowi, cioci i przyjaciołom, na których zawsze mogę liczyć, kiedy własny organizm buntuje się przeciwko mnie. Dziękuję, że jesteście. Nie wiem, jak byłoby bez Was, ale nie chcę tego wiedzieć. Kocham Was.
Kasia
P.S. Nic nie pobije łez radości i szczęścia z powrotu w góry po skutecznej terapii.
P.S. 2. Dedykowane Zuzie - Don't take life too seriously. You won't get out alive:
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz